Asturias ha estrenado la Unidad de Enfermedades Raras del HUCA, un dispositivo pionero concebido para mejorar la atención de pacientes pediátricos y adultos con patologías de baja prevalencia que requieren seguimiento por parte de múltiples especialistas.
El presidente del Principado, Adrián Barbón, anunció en el ultimo debate de orientación política la apertura de este dispositivo, que permitirá coordinar en un único circuito asistencial la intervención de diferentes profesionales para ofrecer una asistencia integral, personalizada y centrada en las necesidades de cada persona.
La unidad nace con el objetivo de dar respuesta a una de las principales necesidades de las personas con patologías poco frecuentes: la coordinación asistencial. Las enfermedades raras requieren con frecuencia valoraciones de distintos especialistas, pruebas diagnósticas complejas y seguimiento prolongado.
El nuevo modelo permitirá que profesionales de diferentes especialidades compartan información, coordinen decisiones y, siempre que sea posible, evalúen de forma conjunta, para evitar a los pacientes desplazamientos innecesarios y agilizar el recorrido asistencial.
“Las personas con enfermedades raras no deben recorrer el hospital buscando a sus médicos; son los especialistas y los servicios los que deben coordinarse para atender mejor a cada paciente”, ha señalado la consejera de Salud, Concepción Saavedra, durante la inauguración de la nueva unidad.
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, pero en conjunto constituyen una realidad sanitaria de gran relevancia. Salud estima que, en Asturias, estas patologías se diagnostican a un porcentaje que oscila entre el 6% y el 8% de la población, lo que supone unas 76.000 personas.
La actividad de la unidad del HUCA se implantará de forma progresiva. En el ámbito pediátrico, comenzará con pacientes con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que requiere una atención especialmente coordinada.
Esta primera fase permitirá evaluar los circuitos asistenciales y consolidar el funcionamiento de la unidad antes de incorporar nuevas patologías, como los trastornos sindrómicos y del neurodesarrollo, los neuromusculares, las enfermedades mitocondriales y las encefalopatías epilépticas.
El dispositivo atenderá también a pacientes adultos. Inicialmente, se incorporarán aquellas personas con enfermedades de baja prevalencia que requieran seguimiento coordinado de especialidades y no dispongan ya de circuitos específicos consolidados dentro del hospital.
Más adelante, cuando esté dispositivo esté plenamente consolidado, un comité multidisciplinar valorará cada caso antes de decidir su derivación a la unidad y definirá el circuito asistencial más adecuado en función de las necesidades de cada paciente.
La nueva estructura se apoyará en un equipo integrado por profesionales de Medicina Interna, Cardiología, Neurología, Neumología, Endocrinología, Genética, Pediatría, Fisioterapia Farmacia y Laboratorio, entre otras áreas, y contará con una enfermera gestora de casos. Este grupo analizará cada situación clínica de manera individualizada para decidir qué especialistas deben intervenir en el proceso asistencial y de qué modo.
La coordinación de la unidad recaerá en la doctora Carlota Argüello Martín, responsable de las enfermedades de baja prevalencia en el ámbito de adultos, y en el doctor Ignacio Málaga, coordinador del área pediátrica. Ambos liderarán el trabajo de los demás profesionales implicados y la organización de los circuitos de atención.
Salud estima que, inicialmente, la unidad atenderá a entre cinco y siete pacientes al día, una cifra que crecerá progresivamente a medida que se incorporen nuevas patologías y se amplíe la actividad. En este modelo, la enfermera gestora de casos tendrá una función clave, al coordinar las agendas de las diferentes especialidades, organizar los procesos asistenciales y asegurar la continuidad de la atención.
Además de mejorar la coordinación clínica, la unidad también fomentará la humanización. Su finalidad es que pacientes y familias no tengan que asumir la carga de coordinar consultas, especialistas y pruebas diagnósticas, sino que sea el sistema sanitario el que organice una atención integrada, accesible y adaptada a cada situación.
Este recurso representa una forma más innovadora de atender a las personas que integra conocimiento especializado, coordinación multidisciplinar y atención centrada en el paciente para dar respuesta a algunos de los casos más complejos que aborda el Servicio de Salud en Asturias. “Queremos que sea el sistema sanitario el que se adapte a las necesidades de los pacientes y no al revés”, ha precisado la consejera de Salud.