Como cada año la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) premia la excelencia a la labor científica en el ámbito de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, con el Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías congénitas, Duquesa de Soria 2018. Reconocimiento que tuvo lugar en un acto institucional presidido por S.A.R la Infanta Margarita de Borbón y Borbón, que contó con la presencia del Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Diego Sanjuanbenito.
Durante dicha ceremonia el Dr. Manuel Moreno, presidente de la RFVE, explicó, cómo este reconocimiento tiene como fin premiar trabajos originales e inéditos de investigación en hemofilia que tengan como objetivo obtener una mejor calidad de vida de los pacientes. Además, hizo un llamamiento a las Administraciones Sanitarias, nacionales y autonómicas, para que se garantice el tratamiento más adecuado y racional, sin agravios comparativos entre las distintas Comunidades Autónomas.
Por su parte, el Dr. Francisco Javier Batlle Fonrodona, presidente del jurado evaluador de estos premios explicó los criterios de evaluación del Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías congénitas Duquesa de Soria 2018. El marco teórico y la fundamentación teórica, la calidad metodológica, el estudio en campo de actuación o el empleo de técnicas diagnósticas de intervención o de evaluación novedosas, junto al desarrollo de las consideraciones éticas y la relevancia para la práctica clínica habitual fueron los principales ítems de evaluación.
En ese sentido, la RFVE concedió el Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías congénitas Duquesa de Soria 2018, al Dr. Ihosvany Fernández Bello como investigador principal por su trabajo “Predicción del fenotipo hemorrágico en pacientes con hemofilia grave en profilaxis, mediante estudio fármaco dinámico de la respuesta individual al factor VIII” y el Premio al proyecto de investigación en medicina clínica por su trabajo “Individualización del tratamiento para el control del sangrado agudo en pacientes con hemofilia grave en tratamiento profiláctico con emicizumab y concizumab”. Fernández Bello reconoció cómo el campo de investigación en España “es complicado” debido a la falta de financiación señalando “estar muy contento con este premio agradeciendo a la RFVE esta iniciativa”. Por otro lado, el galardonado recordó cómo la hemofilia, a su parecer, está viviendo un momento muy positivo en cuanto a la aparición de nuevos fármacos, que según sus palabras mejorarán la calidad de vida de los pacientes de una forma considerable “al contar ahora con la terapia génica, que representa el futuro en el ámbito de la hemofilia” concluyó.
Por su parte, el Premio al proyecto de investigación en medicina básica fue entregado a la Dra. Nora Butta, como investigadora principal del trabajo “Desarrollo de nanosistemas para eliminar la respuesta inmune contra el factor VIII en ratones con hemofilia A grave e inhibidores. Un estudio de prueba de concepto para el estudio de nuevos protocolos de tolerancia inmune en pacientes con hemofilia”. La Dra. Butta explicó cómo este reconocimiento “es realmente útil, ya que este tipo de iniciativas permite contar con financiación para la realización de proyectos en el laboratorio y, por otro lado, representa un reconocimiento necesario al trabajo realizado durante de mucho tiempo por un grupo con muchas ilusiones”.
En cuanto al Premio al proyecto de investigación multidisciplinar, fue concedido a D. Roberto Ucero Lozano, investigador principal del trabajo “Eficacia de una intervención educativa en el abordaje del dolor en pacientes con artropatía hemofílica del tobillo. Estudio clínico aleatorio multicéntrico”. El investigador expresó “mucha ilusión al poder llevar a cabo este proyecto, debido al soporte económico recibido que permite emprender proyectos de fisioterapia y psicología en pacientes con hemofilia, para cambiar su calidad de vida a través de la educación en el dolor”. Además, respecto a la situación económica de la investigación en España, explicó que, en su opinión, “es escasa, y por ello necesitamos el apoyo de premios y financiación voluntaria, muchas veces nuestra, de pacientes y asociaciones que nos apoyan para poder llevar a cabo este tipo de iniciativas”.
Para finalizar la ceremonia de entrega de los premios, el Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Diego Sanjuanbenito, destacó y felicitó el empeño y compromiso con la formación e investigación en hemofilia por parte de la RFVE. Del mismo modo, enfatizóel propósito de esta en mantener una obra que, desde la sociedad civil, pacientes, familiares y profesionales sanitarios, permita estar en primera línea de los avances sociales y científicos, para mejorar la calidad de vida de este colectivo. Asimismo, hizo un reconocimiento a los profesionales sanitarios sin cuyo trabajo “no podríamos avanzar en la obtención de más seguros y mejores tratamientos”.
Bajo el liderazgo del Dr. Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Dra. Mª Eva Mingot Castellano, hematólogo del Hospital Regional Universitario de Málaga y presidenta de su comité científico, la RFVE continúa desarrollando día a día la promoción y divulgación de investigaciones científicas en el campo de la hemofilia y demás patologías asociadas, fomentando la investigación y el desarrollo de recomendaciones terapéuticas en coagulopatías congénitas.