“Con el objetivo de visibilizar la enfermedad y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares, desde el anochecer del sábado 20 de junio, y hasta el domingo 21, Día Mundial contra esta terrible enfermedad, las luces que iluminan la escultura de “la Redera” situada en la calle de la Estrecha serán de color verde, al igual que la iluminación exterior del Antiguo Ayuntamiento. Verde porque es el color que representa a esta dolencia, el verde esperanza” señaló Cecilia Tascón, edil de Igualdad.
El año pasado, Carreño, junto con Gijón y Mieres, se sumaron a esta iniciativa solidaria. En total, en más de 100 Ayuntamientos de toda España el color verde fue el protagonista en la noche del 21 de junio. Tres de ellos asturianos.
En 1997 se celebró por primera el Día Mundial contra la ELA. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explicó María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular degenerativa en las que las células que células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. No existe ningún tratamiento contra ella, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño o calambres).
Es la enfermedad neuromuscular más frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva. Siendo la tercera dolencia neurodegenerativa más común en España tras la demencia el párkinson. Se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que personas fallecidas. Aunque no existe un mapa sobre personas enfermas de ELA, se estima que el número de personas afectadas en la actualidad en nuestro país ronda las 4.000 personas.
La incidencia de esta enfermedad en Asturias es medio-alta, diagnosticándose en torno 20 casos nuevos al año. El número de personas diagnosticadas de ELA en Asturias es de cerca de 140 pacientes, la mayoría de los cuales son atendidos en el HUCA, en la unidad multidisciplinar de atención a la ELA.
Tener ELA supone un gasto medio de 35.000 € al año por paciente (personal cuidador, adaptaciones del hogar, dispositivos auxiliares de ayuda, tratamientos y cuidados,…). Muchos de estos cuidados necesarios no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, existiendo, además, diferencias entre los distintos territorios en cuanto a la asistencia sanitaria. Esto y que la mayoría de las personas afectadas no disponen de los recursos necesarios para hacer frente a los gastos de esta terrible enfermedad, acaba suponiendo un problema económico tanto para la persona afectada como para su entorno familiar.
Como consecuencia de esto, y con el objetivo de sensibilizar a la población y reivindicar más apoyo de las instituciones gubernamentales surge otra de las iniciativas de la Fundación Luzón y de las asociaciones de ELA “Welapop: si no puedes con tu vida, véndela”. Una plataforma ficticia donde las personas enfermas “venden on-line” aquello a lo que han tenido que renunciar para poder costear los gastos de su enfermedad.