{"id":7556,"date":"2015-02-22T18:19:52","date_gmt":"2015-02-22T20:19:52","guid":{"rendered":"http:\/\/candas365.es\/noticias\/?p=7556"},"modified":"2015-02-22T18:19:52","modified_gmt":"2015-02-22T20:19:52","slug":"sanidad-refuerza-en-asturias-la-atencion-a-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/candas365.es\/noticias\/sanidad-refuerza-en-asturias-la-atencion-a-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Sanidad refuerza en Asturias la atenci\u00f3n a las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-7557\" src=\"https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-360x270.jpg\" alt=\"2015_02_22 directores dia enfermedades raras\" width=\"360\" height=\"270\" srcset=\"https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-360x270.jpg 360w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-640x480.jpg 640w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-768x576.jpg 768w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-150x113.jpg 150w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-450x338.jpg 450w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-1200x900.jpg 1200w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-80x60.jpg 80w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-265x198.jpg 265w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-696x522.jpg 696w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-1068x801.jpg 1068w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-560x420.jpg 560w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras-90x67.jpg 90w, https:\/\/candas365.es\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/2015_02_22-directores-dia-enfermedades-raras.jpg 1280w\" sizes=\"(max-width: 360px) 100vw, 360px\" \/>El director general de Salud P\u00fablica, Julio Bruno, ha destacado hoy los esfuerzos llevados a cabo en Asturias desde el inicio de la legislatura para mejorar la atenci\u00f3n a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias, y ha prometido nuevas iniciativas para seguir ofreci\u00e9ndoles un trato equitativo. Bruno ha participado en el acto organizado por COCEMFE-Asturias para conmemorar el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras, al que tambi\u00e9n ha asistido director general de Pol\u00edticas Sociales, Enrique Rodr\u00edguez Nu\u00f1o.<\/p>\n<p>El director general de Salud P\u00fablica ha anunciado que el Gobierno de Asturias va a apoyar un programa de rehabilitaci\u00f3n en el occidente para pacientes con necesidades espec\u00edficas, \u201cigual que hacemos en el resto del Principado\u201d. \u201cEstamos redactando una norma que nos permita dotar de una subvenci\u00f3n individual a los pacientes hemof\u00edlicos que contrajeron la hepatitis C a trav\u00e9s del uso de hemoderivados y que creemos que se puede fijar en unos 12.000 euros por paciente\u201d, ha explicado.<\/p>\n<p>Estas iniciativas se completan con el incremento de los cribados neonatales para la detecci\u00f3n de enfermedades de origen metab\u00f3lico, como es el caso de la fibrosis qu\u00edstica. Un diagn\u00f3stico temprano de esta enfermedad contribuye a reducir la discapacidad y a mejorar la calidad de vida.<\/p>\n<p>Bruno ha destacado adem\u00e1s los esfuerzos por parte de la Administraci\u00f3n auton\u00f3mica en el estudio y mejora del conocimiento de estos procesos, la formaci\u00f3n de los profesionales, la informaci\u00f3n a los afectados y al conjunto de la sociedad y el refuerzo en materia de investigaci\u00f3n, decisivo para avanzar en el conocimiento y los posibles tratamientos de estas patolog\u00edas, muchas veces cong\u00e9nitas. Estas iniciativas han obtenido el reconocimiento del Ministerio de Sanidad, que ha reconocido el manejo de la sanidad asturiana de las enfermedades raras como un ejemplo de buenas pr\u00e1cticas, certificado que se recoger\u00e1 el d\u00eda 16 de marzo en Madrid.<\/p>\n<p>El director general de Salud P\u00fablica ha valorado tambi\u00e9n la capacidad de Asturias para atender este tipo de procesos y ha recordado la importancia de dar una respuesta conjunta dentro del Sistema Nacional de Salud a aquellas patolog\u00edas que son tan singulares que es muy dif\u00edcil adquirir experiencia en su manejo.<\/p>\n<p>\u201cTenemos un sistema magn\u00edfico porque para atender lo particular hay que tener capacidad para atender lo general y nosotros atendemos lo general con un sistema muy accesible y extensivo en el territorio\u201d, ha explicado. \u201cTenemos estructuras para tratar lo particular con centros de referencia y un equipamiento tecnol\u00f3gico avanzado como es el HUCA. Es muy importante saber combinar lo general con lo espec\u00edfico y en Asturias tenemos una atenci\u00f3n buena y bien combinada que necesitamos completar con atenci\u00f3n espec\u00edfica para algunos casos concretos\u201d.<\/p>\n<p>A pesar de ello, Bruno ha recordado que existen procesos singulares cuyos tratamientos no se pueden dar en la regi\u00f3n, procesos en los que se puede dar un caso cada 30 a\u00f1os y precisan una atenci\u00f3n tan espec\u00edfica que solo se puede ofrecer con calidad en vol\u00famenes de poblaci\u00f3n m\u00e1s amplios. \u201cUna comunidad por s\u00ed sola no puede disponer de recursos espec\u00edficos para cada uno de estos casos, debe existir una red nacional con las unidades de referencia a las que el Gobierno de Mariano Rajoy se comprometi\u00f3 en 2013\u201d, ha apuntado.<\/p>\n<p>El responsable de Salud P\u00fablica ha destacado el esfuerzo del Gobierno del Principado para la visibilizaci\u00f3n de este tipo de enfermedades raras, que \u201cha sido muy importante y est\u00e1 obteniendo magn\u00edficos resultados, por lo que seguiremos en esa l\u00ednea\u201d. El Ejecutivo auton\u00f3mico tambi\u00e9n demanda al ministerio que se resuelva la financiaci\u00f3n de medicamentos innovadores.<\/p>\n<p>El director ha alertado sobre el desconocimiento social que rodea a las enfermedades raras y que, en ausencia de una formaci\u00f3n adecuada, afecta tambi\u00e9n a los profesionales sanitarios y a los propios enfermos y sus familias, que deben asumir la incertidumbre que se deriva de la ausencia de tratamientos curativos. Una ignorancia que la Consejer\u00eda de Sanidad y el Servicio de Salud del Principado de Asturias est\u00e1n combatiendo con iniciativas como la puesta en marcha del registro auton\u00f3mico de enfermedades raras, que tiene contabilizados m\u00e1s de 38.000 casos en los \u00faltimos veinte a\u00f1os en la comunidad, y que sirve como fuente de informaci\u00f3n a la hora de planificar nuevos abordajes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El director general de Salud P\u00fablica, Julio Bruno, ha destacado hoy los esfuerzos llevados a cabo en Asturias desde el inicio de la legislatura para mejorar la atenci\u00f3n a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias, y ha prometido nuevas iniciativas para seguir ofreci\u00e9ndoles un trato equitativo. 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