{"id":198655,"date":"2026-10-05T15:58:56","date_gmt":"2026-10-05T13:58:56","guid":{"rendered":"https:\/\/candas365.es\/noticias\/?p=198655"},"modified":"2026-10-05T15:58:56","modified_gmt":"2026-10-05T13:58:56","slug":"el-huca-estrena-la-unidad-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/candas365.es\/noticias\/el-huca-estrena-la-unidad-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El HUCA estrena la Unidad de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Asturias ha estrenado la Unidad de Enfermedades Raras<\/strong><\/span><\/a> del HUCA, un dispositivo pionero concebido para mejorar la atenci\u00f3n de pacientes pedi\u00e1tricos y adultos con patolog\u00edas de baja prevalencia que requieren seguimiento por parte de m\u00faltiples especialistas.<\/p>\n

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Foto: Prensa Principado de Asturias<\/figcaption><\/figure>\n

El presidente del Principado<\/span><\/strong><\/a>, Adri\u00e1n Barb\u00f3n, anunci\u00f3 en el ultimo debate de orientaci\u00f3n pol\u00edtica la apertura de este dispositivo, que permitir\u00e1 coordinar en un \u00fanico circuito asistencial la intervenci\u00f3n de diferentes profesionales para ofrecer una asistencia integral, personalizada y centrada en las necesidades de cada persona.<\/p>\n

La unidad nace con el objetivo de dar respuesta a una de las principales necesidades de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes: la coordinaci\u00f3n asistencial. Las enfermedades raras requieren con frecuencia valoraciones de distintos especialistas, pruebas diagn\u00f3sticas complejas y seguimiento prolongado.<\/p>\n

El nuevo modelo permitir\u00e1 que profesionales de diferentes especialidades compartan informaci\u00f3n, coordinen decisiones y, siempre que sea posible, eval\u00faen de forma conjunta, para evitar a los pacientes desplazamientos innecesarios y agilizar el recorrido asistencial.<\/p>\n

\u201cLas personas con enfermedades raras no deben recorrer el hospital buscando a sus m\u00e9dicos; son los especialistas y los servicios los que deben coordinarse para atender mejor a cada paciente\u201d, ha se\u00f1alado la consejera de Salud, Concepci\u00f3n Saavedra, durante la inauguraci\u00f3n de la nueva unidad.<\/p>\n

Las enfermedades raras afectan a un n\u00famero reducido de personas, pero en conjunto constituyen una realidad sanitaria de gran relevancia. Salud estima que, en Asturias, estas patolog\u00edas se diagnostican a un porcentaje que oscila entre el 6% y el 8% de la poblaci\u00f3n, lo que supone unas 76.000 personas.<\/p>\n

La actividad de la unidad del HUCA se implantar\u00e1 de forma progresiva. En el \u00e1mbito pedi\u00e1trico, comenzar\u00e1 con pacientes con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que requiere una atenci\u00f3n especialmente coordinada.<\/p>\n

Esta primera fase permitir\u00e1 evaluar los circuitos asistenciales y consolidar el funcionamiento de la unidad antes de incorporar nuevas patolog\u00edas, como los trastornos sindr\u00f3micos y del neurodesarrollo, los neuromusculares, las enfermedades mitocondriales y las encefalopat\u00edas epil\u00e9pticas.<\/p>\n

El dispositivo atender\u00e1 tambi\u00e9n a pacientes adultos. Inicialmente, se incorporar\u00e1n aquellas personas con enfermedades de baja prevalencia que requieran seguimiento coordinado de especialidades y no dispongan ya de circuitos espec\u00edficos consolidados dentro del hospital.<\/p>\n

M\u00e1s adelante, cuando est\u00e9 dispositivo est\u00e9 plenamente consolidado, un comit\u00e9 multidisciplinar valorar\u00e1 cada caso antes de decidir su derivaci\u00f3n a la unidad y definir\u00e1 el circuito asistencial m\u00e1s adecuado en funci\u00f3n de las necesidades de cada paciente.<\/p>\n

La nueva estructura se apoyar\u00e1 en un equipo integrado por profesionales de Medicina Interna, Cardiolog\u00eda, Neurolog\u00eda, Neumolog\u00eda, Endocrinolog\u00eda, Gen\u00e9tica, Pediatr\u00eda, Fisioterapia Farmacia y Laboratorio, entre otras \u00e1reas, y contar\u00e1 con una enfermera gestora de casos. Este grupo analizar\u00e1 cada situaci\u00f3n cl\u00ednica de manera individualizada para decidir qu\u00e9 especialistas deben intervenir en el proceso asistencial y de qu\u00e9 modo.<\/p>\n

La coordinaci\u00f3n de la unidad recaer\u00e1 en la doctora Carlota Arg\u00fcello Mart\u00edn, responsable de las enfermedades de baja prevalencia en el \u00e1mbito de adultos, y en el doctor Ignacio M\u00e1laga, coordinador del \u00e1rea pedi\u00e1trica. Ambos liderar\u00e1n el trabajo de los dem\u00e1s profesionales implicados y la organizaci\u00f3n de los circuitos de atenci\u00f3n.<\/p>\n

Salud estima que, inicialmente, la unidad atender\u00e1 a entre cinco y siete pacientes al d\u00eda, una cifra que crecer\u00e1 progresivamente a medida que se incorporen nuevas patolog\u00edas y se ampl\u00ede la actividad. En este modelo, la enfermera gestora de casos tendr\u00e1 una funci\u00f3n clave, al coordinar las agendas de las diferentes especialidades, organizar los procesos asistenciales y asegurar la continuidad de la atenci\u00f3n.<\/p>\n

Adem\u00e1s de mejorar la coordinaci\u00f3n cl\u00ednica, la unidad tambi\u00e9n fomentar\u00e1 la humanizaci\u00f3n. Su finalidad es que pacientes y familias no tengan que asumir la carga de coordinar consultas, especialistas y pruebas diagn\u00f3sticas, sino que sea el sistema sanitario el que organice una atenci\u00f3n integrada, accesible y adaptada a cada situaci\u00f3n.<\/p>\n

Este recurso representa una forma m\u00e1s innovadora de atender a las personas que integra conocimiento especializado, coordinaci\u00f3n multidisciplinar y atenci\u00f3n centrada en el paciente para dar respuesta a algunos de los casos m\u00e1s complejos que aborda el Servicio de Salud en Asturias. \u201cQueremos que sea el sistema sanitario el que se adapte a las necesidades de los pacientes y no al rev\u00e9s\u201d, ha precisado la consejera de Salud.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Asturias ha estrenado la Unidad de Enfermedades Raras del HUCA, un dispositivo pionero concebido para mejorar la atenci\u00f3n de pacientes pedi\u00e1tricos y adultos con patolog\u00edas de baja prevalencia que requieren seguimiento por parte de m\u00faltiples especialistas. El presidente del Principado, Adri\u00e1n Barb\u00f3n, anunci\u00f3 en el ultimo debate de orientaci\u00f3n pol\u00edtica la apertura de este dispositivo,<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":198656,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[372],"tags":[380,378],"class_list":["post-198655","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-salud","tag-asturias","tag-salud"],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t