{"id":178598,"date":"2024-02-25T02:39:13","date_gmt":"2024-02-25T01:39:13","guid":{"rendered":"https:\/\/candas365.es\/noticias\/?p=178598"},"modified":"2024-02-25T02:39:13","modified_gmt":"2024-02-25T01:39:13","slug":"jornada-en-el-huca-de-sensibilizacion-y-difusion-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/candas365.es\/noticias\/jornada-en-el-huca-de-sensibilizacion-y-difusion-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Jornada en el HUCA de sensibilizaci\u00f3n y difusi\u00f3n de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) acoger\u00e1 el 28 de febrero<\/strong><\/span><\/a> la II Jornada de sensibilizaci\u00f3n y difusi\u00f3n de las enfermedades raras o minoritarias<\/strong>, con el fin de analizar los retos que presentan estas dolencias poco frecuentes, su diagn\u00f3stico y el cuidado de las personas que las padecen y sus familiares.<\/p>\n

\"HUCA\"
Foto: Prensa Gobierno de Asturias<\/figcaption><\/figure>\n

El encuentro, organizado por la Consejer\u00eda de Salud del Principado<\/a><\/strong><\/span> con la colaboraci\u00f3n de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (Cocemfe), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder) y asociaciones de personas afectadas a nivel auton\u00f3mico, se dirige tanto a profesionales sanitarios y sociosanitarios como al tercer sector y a los propios afectados.<\/p>\n

La jornada persigue sensibilizar, informar y formar a profesionales en el manejo de los pacientes y sus familias. Incluye ponencias de especialistas en asistencia sanitaria y sociosanitaria, investigaci\u00f3n cl\u00ednica y gen\u00e9tica. Adem\u00e1s, el movimiento asociativo aportar\u00e1 su visi\u00f3n sobre estas enfermedades.<\/p>\n

La Consejer\u00eda de Salud tiene contabilizados cerca de 74.000 pacientes con enfermedades de baja prevalencia, lo que supone que el 7,4% de la poblaci\u00f3n padece alguna de estas patolog\u00edas poco frecuentes, recogidas en el Registro Estatal de Enfermedades Raras (Siera). Estas personas pueden padecer una o varias dolencias sin tratamiento curativo.<\/p>\n

La mayor\u00eda de los casos corresponden a personas con enfermedades neuromusculares y metab\u00f3licas hereditarias. La patolog\u00eda m\u00e1s prevalente en el Principado, con casi la mitad de los casos (48%), es la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA). Le siguen la enfermedad de Huntington (7%), la distrofia miot\u00f3nica de Steinert y las displasias renales (6%). Seg\u00fan los datos del registro, el 55% de las personas afectadas son mujeres, el 56% tienen 65 o m\u00e1s a\u00f1os, y el 5,3% son pacientes pedi\u00e1tricos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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