{"id":143864,"date":"2020-06-21T14:24:23","date_gmt":"2020-06-21T14:24:23","guid":{"rendered":"http:\/\/candas365.es\/noticias\/?p=143864"},"modified":"2020-06-21T14:24:23","modified_gmt":"2020-06-21T14:24:23","slug":"candas-se-suma-a-la-iniciativa-luzporlaela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/candas365.es\/noticias\/candas-se-suma-a-la-iniciativa-luzporlaela\/","title":{"rendered":"Cand\u00e1s se suma a la iniciativa #LuzporlaEla"},"content":{"rendered":"

\"\"\u201cCon el objetivo de visibilizar la enfermedad y sensibilizar a la poblaci\u00f3n en general sobre las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares, desde el anochecer del s\u00e1bado 20 de junio, y hasta el domingo 21, D\u00eda Mundial contra esta terrible enfermedad, las luces que iluminan la escultura de \u201cla Redera\u201d situada en la calle de la Estrecha ser\u00e1n de color verde, al igual que la iluminaci\u00f3n exterior del Antiguo Ayuntamiento. Verde porque es el color que representa a esta dolencia, el verde esperanza\u201d se\u00f1al\u00f3 Cecilia Tasc\u00f3n<\/strong>, edil de Igualdad.<\/p>\n

El a\u00f1o pasado, Carre\u00f1o, junto con Gij\u00f3n y Mieres, se sumaron a esta iniciativa solidaria. En total, en m\u00e1s de 100 Ayuntamientos de toda Espa\u00f1a el color verde fue el protagonista en la noche del 21 de junio. Tres de ellos asturianos.<\/p>\n

En 1997 se celebr\u00f3 por primera el D\u00eda Mundial contra la ELA<\/strong>. \u201cDesde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un d\u00eda para la involucraci\u00f3n ciudadana, de organismos p\u00fablicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n\u201d, explic\u00f3 Mar\u00eda Jos\u00e9 Arregui, Vicepresidenta de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n.<\/p>\n

La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica es una enfermedad neuromuscular degenerativa en las que las c\u00e9lulas que c\u00e9lulas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralizaci\u00f3n progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidi\u00e9ndoles sonre\u00edr, hablar, comer, moverse o respirar por s\u00ed solos. No existe ning\u00fan tratamiento contra ella, aunque s\u00ed hay f\u00e1rmacos y terapias para combatir sus s\u00edntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sue\u00f1o o calambres).<\/p>\n

Es la enfermedad neuromuscular m\u00e1s frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva. Siendo la tercera dolencia neurodegenerativa m\u00e1s com\u00fan en Espa\u00f1a tras la demencia el p\u00e1rkinson. Se estima que cada d\u00eda se diagnostican tres nuevos casos de ELA, 1.000 al a\u00f1o, los mismos que personas fallecidas. Aunque no existe un mapa sobre personas enfermas de ELA, se estima que el n\u00famero de personas afectadas en la actualidad en nuestro pa\u00eds ronda las 4.000 personas.<\/p>\n

La incidencia de esta enfermedad en Asturias es medio-alta, diagnostic\u00e1ndose en torno 20 casos nuevos al a\u00f1o. El n\u00famero de personas diagnosticadas de ELA en Asturias es de cerca de 140 pacientes, la mayor\u00eda de los cuales son atendidos en el HUCA, en la unidad multidisciplinar de atenci\u00f3n a la ELA.<\/p>\n

Tener ELA supone un gasto medio de 35.000 \u20ac al a\u00f1o por paciente (personal cuidador, adaptaciones del hogar, dispositivos auxiliares de ayuda, tratamientos y cuidados,\u2026). Muchos de estos cuidados necesarios no est\u00e1n cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, existiendo, adem\u00e1s, diferencias entre los distintos territorios en cuanto a la asistencia sanitaria. Esto y que la mayor\u00eda de las personas afectadas no disponen de los recursos necesarios para hacer frente a los gastos de esta terrible enfermedad, acaba suponiendo un problema econ\u00f3mico tanto para la persona afectada como para su entorno familiar.<\/p>\n

Como consecuencia de esto, y con el objetivo de sensibilizar a la poblaci\u00f3n y reivindicar m\u00e1s apoyo de las instituciones gubernamentales surge otra de las iniciativas de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n y de las asociaciones de ELA \u201cWelapop: si no puedes con tu vida, v\u00e9ndela\u201d. Una plataforma ficticia donde las personas enfermas \u201cvenden on-line\u201d aquello a lo que han tenido que renunciar para poder costear los gastos de su enfermedad.<\/p>\n

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