{"id":120871,"date":"2019-04-16T02:20:43","date_gmt":"2019-04-16T02:20:43","guid":{"rendered":"http:\/\/candas365.es\/noticias\/?p=120871"},"modified":"2019-04-16T02:20:43","modified_gmt":"2019-04-16T02:20:43","slug":"muchas-enfermedades-raras-no-tienen-tratamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/candas365.es\/noticias\/muchas-enfermedades-raras-no-tienen-tratamiento\/","title":{"rendered":"Muchas enfermedades raras no tienen tratamiento"},"content":{"rendered":"

\"\"El pasado 5 de Marzo tuvo lugar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, una efem\u00e9rides que busca sensibilizar sobre unos <\/span>s\u00edndromes<\/a><\/strong><\/span> que son desconocidos para gran parte de la poblaci\u00f3n. Con motivo de esta celebraci\u00f3n, expertos recordaron que hay miles de patolog\u00edas y s\u00edndromes que entran en la categor\u00eda de enfermedades raras, cuya afectaci\u00f3n sobre la calidad de vida puede ser muy grave y para los que no hay ninguna cura. <\/span><\/p>\n

Qu\u00e9 son las enfermedades raras <\/b><\/p>\n

Se denominan enfermedades raras a aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n, es decir, afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, puesto que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, si sumamos todos sus afectados en realidad llegan a implicar a nada menos que el 7% de la poblaci\u00f3n mundial.<\/span><\/p>\n

Las personas que padecen una enfermedad rara sufren con mucha frecuencia un penoso calvario hasta que es descubierta la naturaleza de su dolencia. Seg\u00fan datos de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), un paciente con uno de estos s\u00edndromes espera, de media, 5 a\u00f1os hasta que consigue un diagn\u00f3stico correcto. Y, a\u00fan as\u00ed, el diagn\u00f3stico puede no suponer un avance en la mejora de los s\u00edntomas, ya que no se conoce un tratamiento efectivo en muchas de estas enfermedades (el 40% no recibe ning\u00fan apoyo ni tratamiento y el 26% han de lidiar con un tratamiento inadecuado y completamente ineficaz).<\/span><\/p>\n

La calidad de vida en las enfermedades raras <\/b><\/p>\n

En muchas enfermedades raras el paciente deja de ser independiente, necesita un cuidador las 24 horas del d\u00eda y sus s\u00edntomas se agravan con el tiempo. Cualquiera de estas patolog\u00edas puede aparecer de la noche a la ma\u00f1ana, de forma casi imperceptible. Puede ser un hormigueo en las piernas, un dolor de cabeza, un comportamiento extra\u00f1o\u2026 los s\u00edntomas son dif\u00edciles de identificar y pueden llegar a atribuirse a numerosas causas. <\/span><\/p>\n

La mayor parte de estas enfermedades son cr\u00f3nicas y degenerativas. Muchas comienzan de forma precoz, entre los dos y tres a\u00f1os de vida, y originan discapacidad.<\/span><\/p>\n

Algunos ejemplos de enfermedades raras \u00a0\u00a0<\/b><\/p>\n

Es imposible mencionar en un listado a todas las enfermedades raras pero existen algunas que en los \u00faltimos a\u00f1os han conocido algunos avances m\u00e9dicos, son m\u00e1s comunes o se ha hablado m\u00e1s de ellas en los medios de comunicaci\u00f3n como:<\/span><\/p>\n

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